Aileler ve Aile Kuruluşları: Katkılar ve Yaşam Stratejileri

Buradasınız: ://Aileler ve Aile Kuruluşları: Katkılar ve Yaşam Stratejileri

Aileler ve Aile Kuruluşları: Katkılar ve Yaşam Stratejileri

Tekrar Türkiye’ye gelmekten gerçekten mutluluk duydum. Geçen gelişimde tanımış olduğum simaları görüyorum. Özellikle İzmir’de tanımış olduğum arkadaşları tekrar görmek beni mutlu etti. Aynı zamanda İstanbul’dan tanıdıklarımı da görüyorum. Onları gayet iyi görmekten mutluyum.

Bu sabah konuşmamı nasıl yapacağım diye gerçekten endişe duyuyordum. Bir saatim var ve psikiyatristlere, hastalar ve onların ailelerine konuşacağım. Burada herkese hitap edebileceğim konu var mı? Daha önceleri yapmış olduğum bir kaç konuşmamı birleştirerek sizlere hitap edersem daha yararlı olur. Aile Derneklerinin oluşturulması üzerine konuşacağım. Bunun çok önemli olduğuna inanıyorum. Yirmi dakika bu konu üzerine konuşayım. Çünkü aile dernekleri oluşturulmazsa istediklerinizi elde etmek son derece zor olur.

Konuşmamın ikinci bölümünde de, genelde 1998 senesinde yapmış olduğum konulara değineceğim. Yaşam stratejileri ve aile bireyleri ile hastalarının yaşam mücadeleleri hakkında konuşmak istiyorum.

Biliyorum, aptalca hareket ettiğimizi söylüyorsunuz, aptal olmadığımızı fakat aptalca hareket ettiğimizi. Geçen hafta Toronto’da bir kadın sığınma evinde bir bayan ile konuşurken, çok çekmiş şizofrenik bir bayan, o da aynı şeyi söyledi. Aptal değilsiniz fakat aptalca hareket ediyorsunuz. Bunu gerçekten iyi anlamamız lazım. Şizofrenik insanlar, zekâları bazen hastalıkları tarafından örtülmüş olduğu için onların zekâsını göremiyor ve onlara hak ettikleri saygıyı bizler gösteremiyoruz. Şimdi konuşmama geri döneyim.

Sadece kendi gücü ile ayakta duran aile derneklerinin sayısı 20 tane, dünyada ayrıca 25 tane de ulusal kuruluş var. En eskisi Japonya’da. 1973 senesinden beri aile kuruluşuna sahipler. En büyüğü Amerika’da ismi NAMI, Ulusal Ruhsal Hastalar Birliği (National Alliance for Mentally III). İlk defa göreve başladığında ismi “Şizofreni Dostları” idi. 1978 senesinde 20 aile ile işe başladılar,  şimdi üye sayısı 200.000’e ulaştı. En küçükleri Kenya ve Uganda’da. Her biri iki veya üç şubeden oluşan ve yaklaşık 100 üyeleri olan kuruluşlar.

Şimdi bu kuruluşlarda bazı değişiklikler var. İlk başladıkları zaman Amerika’da olduğu gibi aileler arasında kurulmuştu. Japonya’da ise kardeşler arasında kuruldu önce. Sadece 10-20 aile başlattı bu organizasyonu. Uganda’daki kuruluşu bir psikiyatri hemşiresi kurmuştu. Kenya’da ise bir anne iki şizofrenik çocuğu ile kurdu aile derneğini. Gördüğünüz gibi aileler tarafından kurulan bu teşkilatlar zaman zaman bazı psikiyatrlar tarafından desteklenmiştir. Aileler bu tür çalışmaları kendileri için başlatırken kendi evleri veya benzeri mekanları kullanıyorlar. Daha sonra bir kulüp haline geliyorlar ve sonunda da bu davalarına sahip çıkması için hükümetlerine baskı yaparak kuruluşu resmi bir kurum haline getiriyorlar. Böylece devlet vatandaşlarına sahip çıkmaya zorlanmış oluyor.

Böyle başlayan aile dernekleri, bütün çaba ve yetenekleriyle, devletin kurumlarını vatandaşlarına sahip çıkmaya zorlarken epey zorlanabiliyorlar ve gerçekten de başarılı olabiliyorlar. Bu başarılarına iyi bir örnek olarak İngiltere’deki Ulusal Şizofreni Dostları Derneğini gösterebiliriz. Bu dernek şimdi bir devlet kurumu haline gelmiştir. Örnek olarak görebileceğimiz ve hastalara da tüm gerekli hizmetleri veren bir kuruluş olmuş vaziyettedir.

Amerika’da ise benzeri dernek, dev bir kuruluş haline gelmiş ise de, kimseye davalarını savunmak dışında herhangi bir ek fayda sağlamamaktadır. Ancak aileler bu dernekten şikayetçi değiller ve yeni bir dernek kurma çabası içine de girmiş değiller. Aile derneklerinin yapması gerekenlerden biri de bu zaten. İçinde bulunduğumuz durumu kamu oyuna yansıtmak.

Bugün iki hikâye anlatmak istiyorum. Biri benim kendi hikâyem. Altıncı Dünya sağlık gününe davet edilmiştim. Kendi hikâyemizi anlatmamı istediler. Ailelerin çok iyi şeyler yapabileceklerine dair onları ikna etmem için bana sadece sekiz dakikalık bir konuşma süresi tanıdılar.

Aidiyet Sizi Güçlü Kılar

Söylemek istediğim şu: Biz büyük organizasyonlardan ve profesyonel kurumlardan farklıyız. Çünkü bizim gücümüz sevgimizden geliyor. Yakınlarımıza duyduğumuz sevgi bizi güçlü kılıyor. Psikolojik rahatsızlığı olanların daha iyi bir yaşama ulaşmaları gerekiyor.

Aile dernekleri neler yapıyorlar? Gelişme için uğraş veriyorlar. Bu büyük bir söz. Fakat gerçekte ne yapıyorlar? Onlar toplumu eğitiyorlar, onlar aileleri eğitiyorlar ve inanamazsınız fakat onlar, profesyonelleri eğitiyorlar. Yani bilgi akışı iki yönde oluyor. Sadece doktorlardan öğrenmiyorsunuz, doktorlar da ailelerden öğreniyorlar. Ruhsal hastalığı hissedebilme yeteneklerini geliştiriyorlar ve başka insanların neler düşündüğünü öğreniyorlar. Aileler tekrar tekrar mesajlarını veriyorlar. Ben de mesaj olarak davulların devamlı çalınması gerekli diyorum.

Politikacılara mesajınızı bir defa, iki defa, üç yüz defa verin ve davulun sesi yerine ulaşsın. Coca Cola iyi satıyorsa reklamları çok yaptığı içindir. Davanızı duyurun. Reformların, sosyal reformların yapılması için hükümete çağrıda bulunmak gerekli. Sizin için çizilmiş çerçevenin ötesine geçtiğinizde reformlar gelir. Aile dernekleri bina, kulüp, sığınma yeri sağlıyorlar. İş buluyorlar. Üyeleri için güç kazanıyorlar. Bu sene İsrail’de Dostluk dernekleri bir konferans düzenlediler ismi “Birikim ile Güç Kazanma” toplantısı idi. Buradaki birikimin anlamı yetenek ve bilgi birikimi ile güçlü olmaktır.

Sizler, çevrenizde ruhsal hastalıklar hakkında bilgi sahibi olmayan insanlar olmayınca ne kadar problem yaşadığınızı biliyorsunuz. En azından bazı insanlarla konuşabiliyorsunuz, onlardan bilgi aktarabiliyorsunuz. Aksi halde sizlerin neler yaşadığınızı hiç kimse anlamıyor. Bir derneğe üye olmak bilgilerinizi paylaşarak bile güçlü olmanızı sağlayabiliyor. Bunun yeterli olmadığını biliyoruz. Derneğinizin çevrenizi etkileme kabiliyeti de olmalı. Bunun için bir sene yetmez, iki sene de yetmez. Kanada Şizofreni Demeği olarak bugün elde ettiklerimiz için yirmi sene çalıştık. Bugün Kanada hükümeti görüşlerimize başvurma gereği duyuyor. Sizler için bu daha kısa süreli olabilir, zira şimdiki tedavi şekilleri çok iyi. İnsanlar iyileşebiliyorlar. İyileşme ve umut varsa insanların yaklaşımı daha olumlu oluyor. 30 sene önce bize bir dolar verebilecek bir tek şirket yoktu. Fakat şimdi büyük yardımlar alıyoruz. Pek çok ilaç şirketi var ve çabaları ile nefes alabiliyoruz. Yani şimdi sizler için harekete geçmek için çok iyi bir zaman.

Şimdi İstanbul’daki derneğiniz, Ankara ve İzmir ile birleşerek bir federasyon haline dönüşürse, sözünüz daha çok dinlenir. Daha büyük bir grup olmanın avantajı bu. Daha iyi tanınmak ve saygı duyulmak, bizim fikirlerimizi yayabilmemizin en önemli unsurları.

Hepimizin de bildiği gibi yapılacak çok iş var. Zor olan, nasıl başlanacağını bilmektir, çok dikkatli başlamak lazım. Ne yapabileceğimizi çok iyi tartabilmeliyiz. Diyelim şimdi bir seçim var ve siz belediye ve hükümet seçimleri için politikacıların arkasından koştunuz, istediğiniz oldu ancak bir sene sonra erken seçime gidiliyor. Ne olacak tekrar mı başlayacaksınız politikacıların arkasından koşuşturmaya. Çok iyi planlayın yapacağınız işleri. Çok yorulup nefes nefese kalabilirsiniz.

Yapılacak Çok Şey Var

Bu durumda mücadele edeceğimiz öncelikler:

  • Planlanan hedeflere zamanında ulaşmak ve uygun çabaları ortaya koymak.
  • İyi hastane, iyi doktor ve iyi toplumsal davranışlar hedeflenmeli.
  • İnsan hakları. Ben ülkenizde bir yabancıyım ve ne yapacağınızı ben anlatamam. Fakat bazı ülkeler biliyorum, hasta telefon edemez, mektup yazamaz, günlük giysilerini giymesine izin yoktur, böyle hastanelerde hastanın durumu daha kötüye gider.

Bu konular ülkenizde yaşanıyorsa buna karşı savaşmalısınız.

Neyle karşılaşacağınızı biliyorum. Bu hastalar ayrıma tabi tutuluyor. Ayrıma tabi tutamazlar. Bütün hastalar gibi eşit davranmaları gerekiyor. Normal hasta gibi. Bütün dünya bunu bilmeli.

Bizler hatalıyız. Damgalıyoruz. Kendinizi düşünün, belki siz de damgalıyordunuz.

Şimdi Türkiye’de 4 aile derneği var. Profesyonellerin bizlere destek olmasına ihtiyacımız var. Aile dernekleri bazen psikiyatrlar tarafından tanınmak için mücadele etmek zorundalar. Burada böyle bir sorun yok değil mi? Bu iyi.

Daha iyi seviyede tedavi. Daha iyi araştırma. Kenya’da hastalar gereken ilaçları alamamaktadırlar. İlaç üretenler dışardalar. Peki, ilaçları kullanmak için sigorta lazım. Bu yok. Bunun içinde mücadele etmek gerekiyor. Gelecek için mücadele edin. Ben pek çok konuya giriyorum. Bunlar gerekli ve öncelikli.

Pek çok dernek araştırma çalışmalarına girdi. Bunlardan biri Ulusal Şizofreni ve Depresyon Üzerine Araştırma Birliği (NASDA). Bu kuruluşa önderlik eden Amerika Birleşik Devletleri’ndeki aile dernekleridir. Şimdi milyonlarca dolarları var. Her sene milyonlarca dolarları da araştırma yapmak için genç araştırmacılara ayırıyorlar.

Değişik derneklerle işbirliği kurmak sizi güçlendirir. Başka insanlarla bir araya gelmek son derece önemli. Politikacılardan, ünlülerden… Ünlüler biraz zor, yardımseverlerden destek almak lazım.

Sevdikleri Bir Yakınları Şizofreni Olan Ailelerin Yaşam Stratejileri

Bu bölüm konuşmamın son kısmı olacak. Bana İstanbul’un nüfusunu yanlış bildirdiler ve 16 milyon dediler. Bu durumda 73.000 kişiden fazla şizofreni hastası var İstanbul’da. Bu rakama bipolar rahatsızlıklar dahil değil. Dünyada her 4000 kişiden birine şizofreni tanısı konuluyor. Bu sene İstanbul’da 3200 kişiye daha şizofreni tanısı konulacak. Belki nüfus 12 milyondur. Bu ailelerin bizim yardımlarımıza ihtiyaçları var.

Ben konuşmamı yaparken ailelere genellikle şu soruyu soruyorum. Bu rahatsızlıkla tanışmadan önceki davranış şekliniz ile şimdiki arasında fark var mı? Geriye bakmak bazen çok zor olabilir. Yeni deneyimlerinizin ışığı ile eskiden bu hastalık için nasıl düşüyordum, nasıl davranıyordum, diyebilirsiniz. Ne ise durumunuzu tekrar değerlendirip kendinizi eğitmelisiniz. Bu hastalıkla yaşayanlar da tekrar değerlendirme yapmalılar. Burada eski davranışlarınızla oturmayın. Kendinizi eğitin. Eğitimin size ne kadar yardımcı olacağını anlatamam. O kadar çok web sayfası var ki, mutlaka okuyun. Hastanın gözünden yazılmış çok eğitici web sayfaları var. Ailelerin, doktorların da açtığı web sayfaları var okuyun. Sohbet odaları bile var; sorunlarınız üzerinde sohbet yapabilirsiniz. Ben de bir anne ile sohbet ettim. Nereli olduğunu bile bilmiyorum. Birbirimizle yaşadığımız deneyler üzerinde sohbet ettik. Televizyonlarınızda bu konuyla ilgili dokümanter filmler varsa bunları izleyin size çok faydası olacaktır.

Toplantılara katılın, başka insanlardan öğrenmeye çalışın. Doktorlardan öğrenmeye çalışın. Sizi eğitme şansına sırt çevirmeyin. Hassas olun ve başkalarını da hassas olmaya yöneltin. Akrabalarınıza hislerini, ne düşündüklerini sorun. Kendinizi başkalarının yerine koymaya çalışın. Sevdiğiniz ve kendiniz arasında bir güven köprüsü oluşturmaya çalışın. Daha önce o kişi ile kötü ve saldırgan bir tavır yaşamışsanız, bu güven ilişkisi zor olabilir. Fakat size o tavrı sergileyen o kişi değil. O hastalık idi. Şimdi edinmiş olduğunuz pozitif tavır ile ailenizin diğer fertlerine yaklaşın. Bütün aile bireylerinizle iletişim kurun. Pek çok aile ferdi ne olup bittiğini anlamamış olabilir. Derneğinizin bir broşürünü teyzenize, amcanıza verin ve şizofrenik insanlarla nasıl daha iyi iletişim kurabileceklerini anlatın onlara.

Arkadaşlarınızla iletişim kurun, insanlar tanıyorum, bu konuyu yıllarca saklayıp kimseyle konuşmamışlar. Peki, bu problemi içinizde saklayıp nasıl ışığa kavuşabilirsiniz. Tabii iki her konu herkes ile konuşulmaz. Size bu konuları sütçü veya bakkal ile konuşun demiyorum. Fakat yakınlarınızla, onların doktoru ile konuşun ve yaşadığınız probleme en iyi çözümü aradığınızı gösterin. Tabii ki rahatsız olan yakınınızla da iletişim kurun. Seçtiğiniz zaman en fazla endişe yaşadığı zamanlar olmalı elbette.

Dinlemeye hazır olun. Akrabanızın açıklamalarını sabır ile bekleyin, çünkü bazı insanlar kendilerini ifade etmekte oldukça zorlanırlar. Onlar sizi dinlemek istemeyebilirler, zira ilk dinledikleri zamanlar tavrınız çok doğru olmayabilir. Akrabanızın sorularına cevap bulma yarışı içine girmeyin. Öylemi gerçekten, sen böylemi hissediyorsun gibi cevaplarla hüküm vermeden dinleyin, daha fazla anlatmasını sağlayın. Böylece onu daha iyi anlayabilirsiniz.

Ben oğlumla eski günleri ve mutlu günleri konuşurum. Bugünleri konuşmak o kadar kolay değil. Bu hastalık bugünleri konuşmamızı engelliyor. Geçmişte gittiğimiz gezilerin güzel anlarını konuşmak daha kolay.

Hayalindeki konuları açmaya çalışmayın. Veya bankada bir milyon dolarım var derse cevap olarak ona “saçmalama” demeyin. Neden böyle düşündüğünü kibarca sorarak anlamaya çalışın. Nasıl hissettiğini ve nasıl düşündüğünü böyle anlamanız daha kolay olur. Konuları basit tutun ve yakınınızın güvenini kazanın.

Bu konuları açmak bazen kolay olmayabilir. Fakat her türlü hastalıkla yaşanan zor zamanlar vardır. Birini suçlamak için hep bir neden olabilir Kötü bir röntgen filmi çeken teknisyene kızabilirsiniz. Kız kardeşiniz onun yanlışları yüzünden kanser ile teşhis edilmiş olabilir. Teknisyeni, doktoru hatta hastayı bile suçlamaya başlayabilirsiniz. Şunu yapmadı, şöyle davrandı vs. gibi konuşmalarınız daha kırıcı bir tavır almaya başlayabilir.

Bu rahatsızlık için büyükleri de suçlayabilirsiniz. Şunu yapmamaları lazımdı, böyle karar yanlış o okula gitmeyecekti falan filan. KİMSE SUÇLU DEĞİL. Bu hastalık kimsenin suçlanamayacağı bir hastalık. Kesinlikle kimse suçlanamaz. Gazetelerde okuduğunuz bilgilerle değil, kendinizi eğittiğiniz bilimsel açıklamalarla göreceksiniz ki bu rahatsızlık kimsenin suçlanacağı bir rahatsızlık değil.

Suçlama meselesini unutun. Bu rahatsızlığın suçlusu yok!

Kardeşlerin durumları kötü. Kendi kendilerine soruyorlar. Neden ben iyiyim, o değil. Ben okulu bitirdim. Ben evleniyorum. Ben üniversiteye gidiyorum o niye yapamıyor? Benim yaşadığım gibi hayatın bazı yönlerini yaşayamıyor. Şunu unutmayın hayat tarzları görecedir. Burada ebeveynlere önemli görev düşüyor. Ebeveynler tüm zamanlarını rahatsız olan kardeş ile geçiriyorlar. Bir genç kız ile konuştum geçenlerde. Beni unuttular diyor. Hep onunla ilgileniyorlar. Benimle birlikte yemek bile yemiyorlar. Benim yaşadığımın farkında değiller. Bu örnekte olduğu gibi aile bağlarınızı koparmayın. Bir kişi veya herhangi bir kişi için ailenizin diğer fertleri ile ilişkilerinizi zayıflatmayın. Ne yazık ki bu tür şeyler çok oluyor.

Yakınınızın hasta olmasının nedenini bulmaya çalışmayın. Bunu hiçbir zaman bulamayacaksınız. Nasıl birinin akciğer kanseri veya karaciğer kanseri olmasının nedenini bulamayacaksanız, şizofreninin de nedenini bulamayacaksınız. Bu tür çabalar boşuna. Şizofreninin biyolojik bir beyin rahatsızlığı olduğu biliniyor. Sizi bulması sadece kötü bir şans, o kadar.

Başa çıkmanız gereken bir başka şey öfkeniz. Şimdi herkes burada, soruyorum, yakınıza öfkelendiniz değil mi? Hislerinize hükmetmeniz mümkün değil. Biliyorum öfkelendiniz. Bu öfkenizde histeriniz vardı, sevginiz vardı, her şey vardı, fakat şunu kabul edin, öfke yıkıcıdır. Öfkeyi bir başka şekilde yönetmeye çalışın. Ben evimden bir buçuk kilometre kadar uzakta, büyük bir parkta, beni kimsenin duyamayacağı bir yerde bağırıyorum. Bu eski bir çözüm yolu, elbette siz de biliyorsunuzdur. Bunu beş veya on dakika yapınca rahatlıyorum. Öfkenizi her hangi bir kişinin üzerinden çıkarmaya çalışmayın. Vücudunuzdaki bu enerjiyi pozitif bir alana yöneltin. Tenis oynayın, spor yapın. Bir adam tanıyorum kum garajında çuvalını yumrukluyor.

Bu hastalık başladığında hasta olduklarını inkâr edenleri tanıyorum. İnkâr ettiğiniz sürece bu hastalık ile baş etmek mümkün olamıyor. Buraya gelmek, bu toplantıyı izlemek hastalığı kabul etmiş olmanın bir göstergesi. Kanada’da bazı ebeveynler biliyorum kabul etmiyorlar. Biliyorum tembellik yapıyor diyorlar. Sabahtan akşama kadar bir şey yapmadan oturmak kolayına geliyor diyorlar ve ortada bir hastalık olduğunu fark etmiyorlar. Bu hastalığın bizde olduğunu veya yakınımızda olduğunu kabul etmek şart. Kabul etmek umutsuzluk anlamına gelmiyor. Gerçeklerle umudu bir araya getirmek gerekir. Bunun bir dengesini oluşturmak gerekir. Benim oğlum bana hep şunu söyler. Bu benim anneciğim. Beni bu şekilde kabul etmelisin. Gerçekte böyle. Uzun bir süre stres yaşanacak.

Her aile kendi bildiği bir yol ile yakınına ihtimam gösteriyor. Kimse bunun yanlış veya doğru olduğunu tartışmasın. Önemli olan yakınınız ve diğer aile bireyleri arasında bir kişinin tampon görevini üstlenmemesi. Aile bireyleri ile yakınınızın diyaloguna karışmayın. Herkesin kendi çizdiği veya çizeceği bir yol var. Bir kişi her şeyi idare edemez. Herkese şans tanımak lazım. Doğru tek değildir.

Acınızı hafifletmek için, yakınınızın her şeyine karışmayın. Toronto’da bir grup çalışması sırasında bir bayan oğlu ile birlikte geldi. Oğlu 35 yaşlarında ve son derece bilgili, kişiliği oturmuş biri olmasına rağmen anne her şeye karışıyordu ve bir ara oğluna berbere gitmelisin dedi. Oğlu da “anne bugün Pazar ve berberler kapalı” dedi. Toplantımız sona erdiğinde ve herkes gitmek üzere iken, anne oğluna tuvalete gitsen iyi olur demez mi? İşte böyle aile bireyleri de var ve yanlış yapıyorlar. Bu son derece kötü bir davranış şekli. Kendinizi fazlaca beğenmişlik ve üstün görme şekli.

Kendinizi iyi hissedeceksiniz diye her davranışınızda yakınınızı öne sürmeyin. Biri sizi davet edip çay veya kahve içmeye çağırırsa gidin. Yakınınız evde kalsın, göreceksiniz bu olabiliyor ve son derece normal. Ayrıca da son derece önemli.

Gülmek yasaklanmadı. Hep birlikte gülebilmek son derece iyi. Oğlum rahatsızlığı çok arttığında hiç bir espri yapmıyor. Fakat iyi olduğu sürece esprileri de iyi oluyor. Keyifli olduğu dönemler şaşırtıcı çalışmalar ve fikirler öne sürüyor. Rahatsız olmasanız bile hayatın iyi ve kötü tarafları var. İyi her fırsatta değerlendirilmeli ve doya doya yaşanmalı. Eşimle bir bardak şarap içtiğimde keyfim çok iyi oluyor. İşte o zamanı doyasıya keyif ile girersem olumlu etkisi ertesi gün bile devam ediyor.

Sosyal yaşantınızı geliştirin. Her şeyi şizofreniye yükleyerek içinize kapanmayın. Son olarak da sadece ıstırap bizim tekelimizde değil. Başka ailelerin de acıları var.

Bir başka şey de duanın verdiği huzur. Jill’i biraz sonra tanıyacaksınız. Ben onda daha çok şahit oldum duanın huzuruna.

Tanrım bize değiştiremeyeceğimiz gerçekleri kabullenme duygusunu ver. Değiştirebileceğimiz şeyler için mücadele gücü ve akıl ver.

Kaynak: Dünya Şizofreni Birliği Başkanı Diana Froggatt’ın 17 Mart 2001 tarihinde İstanbul’da düzenlenen 2. Şizofreni Günleri Sempozyumunda yaptığı konuşmanın tam metnidir.

Bu metin, Şizofreni Yazıları Dergisi, Yıl: 2, Sayı: 2, s. 12’de yayımlanmıştır.

2016-11-28T21:19:56+00:00 28 Kasım 2016|0 Yorum

Yazar Hakkında:

Hasta yakını

Yorum Yap