Ağır ve Süreğen Ruhsal Bozukluğu Olan Kişiler İçin Rahatsızlıkla Baş Etmenin On İki Yolu

“Harvard’dan doktoramı aldığımda 2 yaşındaydım. Karşılaştırmalı edebiyat üzerine doktora derecesi ve aynı zamanda da hukuk alanında da lisans diploması aldım ve de Sunny Acres’den bakıcılık işinde phi beta kappa olarak…”.

Yukarıdaki paragraf, aktif olarak psikotik belirtiler gösteren şizofren arkadaşlarımdan birinin konuşmasından alınmış bir örnektir. Kendisi gerçekten çok hoş bir kişi ve birçok iyi fikirleri var, ancak açıkça görülüyor ki düşünme biçimiyle ilgili doğru gitmeyen bir şeyler var.

Ben de bir şizofrenim. Şu anda psikotik değilim ama böylesi gelgitlere aşina olacak sıklıkta psikotik dönemlerim olmuştur.

Şizofreni ile ilgili deneyimlerimi yıllarca bir sır gibi sakladıktan sonra, bir kaç yıl önce bu durumum hakkında açık olmaya karar verdim. Öncelikle yerel çapta yaptığım konuşmalar sırasında geçmişimden söz ettim. Daha sonra, çeşitli uzman grupların, hastaların, hastalıktan kurtulanların ve aile üyelerinin daveti üzerine ülke çapında konuşmalar yapmaya başladım. Önce hastaların/hastalıktan iyileşenlerin, uzmanların ve aile üyelerinin arasında işbirliği olması çağrısında bu-lunduğum konuşmalar yaptım. Bu konuşmalar oldukça iyi karşılandı. Güney Dakota Ruh Hastalığı İçin Birlik Derneği’nin yıllık kongresinde, aynı izleyici grubuna iki ayrı konuşma yapmam istendi. İkinci konuşmamı rahatsızlıkla baş etme becerileri üzerine yapmaya karar verdim. Bunu yaparken hasta ve yakınlarının, şizofreniyle ilgilenmenin teorik ve politik yönlerinden daha çok, şizofreniyle nasıl yaşanacağı konusunda bir şeyler duymak istediklerini öğrendim.

Güney Dakota’da sunduğum konuşma yaklaşık 3 yıl önceydi. O zamandan beri, neredeyse ülke eyaletlerinin yarısında bu konuşmamın aynısını defalarca sundum. Konuşma metni ilk sunduğumdan itibaren bir hayli değişikliğe uğradı, çünkü dinleyiciler oldukça değerli bulduğum yorumlarıyla bana katkıda bulundular.

Konuşmam şizofreniyle başa çıkmanın on iki ayrı yönünü anlatıyordu. Bu makale için metni biraz farklı şekilde organize ettim, ama yine de on iki yönü, sunumumun organizasyon çatısı olarak muhafaza ettim.

1. İnkar, Kabul ve Kişinin Düşünme/İnanma Sistemi

Bir insanın şizofren olduğunu kabul etmesinin ne kadar zor olduğunu ifade edemem. Küçüklüğünüzden bu yana, eğer bir şey “çılgın” ya da “deli” olarak niteleniyorsa onu otomatik olarak reddetmemizin yararımıza olacağına koşullandırıldık. Akla ve mantığa uygunluk bağlantılarıyla sarılı bir dünyada yaşıyoruz. Mantıklı ya da makul olan şey kabul görüyor. Mantıklı ya da makul ol-mayan şey kabul görmüyor.

Bu hastalığın özelliği, bilişsel (kognitif) süreçlerinizi kontrol eden beyin biyokimyasını etkilemesidir. Bu hastalık düşünme/inanma sisteminizi etkiler. Başkaları genellikle size bilişsel süreçlerinizin iyi işlemediğini hatırlatırken, siz, düşündüklerinizin gerçek ve doğru olduğuna inanırsınız.

Bende bir “gariplik” olabileceği ihtimalini düşünmeye yanaşmadan önce beş kez hastane tedavisi gördüm. Hepimiz doğduğumuzdan itibaren “çılgın” ya da “deli” olan şeyleri kabul etmemeye koşullandırıldık. “Deli” olarak nitelenen şey, toplumumuzun rıza göstereceği şeylerin dışında kalır. Mantıklı olanı, rasyonel ve makul olanı kabul ederiz. “Çılgın” olan şey reddedilir. Bu nedenle, aslında “çılgınca” düşünmekte olduğumuzu kabul etmek bizim için oldukça güçtür. Eğer “deli” olduğunuzu anlıyorsanız, zaten uygun şekilde düşünüyorsunuz, yani “deli” değilsiniz demektir. Aslında eğer psikotik olmadığınıza inanıyorsanız, işte ancak o zaman psikotik olabilirsiniz. Bundan dolayı bu hastalığa yakalanan hemen herkes önceleri hastalıklarını reddeder, hatta bazıları yaşamları boyunca reddeder. Hastanede yatan hastaların çoğu size ruhsal olarak hasta olmadığını söyleyecektir. Hastalığın reddi, bu hastalığa yakalanmış olan bizlerin çoğunda görülen bir özelliktir. Bazıları da hastalıklarını kabul etmemekle kalmaz, böyle bir hastalığın varlığını bile kabul etmezler.

Beyninizin işini doğru bir şekilde yapmadığını kendinize itiraf etmeniz fazlasıyla zordur. Bu hastalıkla birlikte, daha geniş insan topluluklarının büyük çoğunluğuyla uyuşmayan bir bilgi işleme sistemi geliştirirsiniz.

Eğer bir kişi hasta olduğunu kabul etmiyorsa ona nasıl yardım edilir? Kişi kendinde var olduğuna inanmadığı bir hastalığın tedavisini neden istesin ki?

Hastalığını inkâr eden kişilere şunu belirtmenin olumlu bir yaklaşım olduğunu gördüm: böyle bir hastalığa sahip olmayabilirler, ancak şu bir gerçek ki başkaları tarafından öyleymiş gibi değerlendirilmektedirler. Hastalar genellikle bu tezi onaylayacaklardır. Özellikle de hastanede tedavi görmüşlerse onaylamaları daha kolay olacaktır. Çoğunlukla, bu insanlar “iyileşmiş hasta” gibi bir terimle nitelendirilmeyi kabul edeceklerdir. Başkalarının kendilerini ruhsal bozukluğu olan bir kişi gibi görebileceklerini bir kez kabul ettiler mi, daha sonra bu hastalık hakkında bilgi edinmek için biraz motivasyonları olacaktır.

Hastalığın inkâr edilmesine karşı “cephe hücumu” yapmamak genellikle en iyi yoldur. Güven verici bir ilişki kurmaya çalışın ve yavaş yavaş inkârı oluşturan katı bilişsel yapıyı aşındırın ya da eritin.

2. Hastalık hakkında bilgi edinme

“Beyin dekadı” ismi verilen yirminci yüzyılın son 10 yılında, objektif ya da bilimsel perspektifle yaklaşıldığında, şizofreninin bir beyin hastalığı olduğuna dair kanıtlar artarak devam etmektedir. En iyi tanımlama şu olabilir: Beynin sinirsel iletim sistemlerinin biyokimyasal dengesinin bozulması. Bu alanda yapılan çok sayıda araştırma, şizofreninin nörofizyolojik nedenlerine dikkat çekmektedir. Cancro’nun vurguladığı gibi, “hastalara hasta olduklarını, bunu mistik bir yaşantı değil bir hastalık -tedavi gerektiren bir hastalık- olduğunu kabul etmeleri öğretilmelidir. Ancak hastalığa yakalanmış kişinin perspektifinden bakıldığında, bu olgu daha çok mistik bir yaşantı gibi görülmektedir. Ben de psikotik ataklarımdan birini “evrende gezinti” olarak nitelemişimdir. David Zelt (1981) kendisinin “feza ve sonsuzlukla sürekli bağlantıda” olduğunu anlatır. Bu hastalığın özelliği beynin düşünme ve inanma sistemini etkilemesidir. Kişinin, neyin gerçek olduğu konusundaki güveni de etkilenir. Bu nedenle, hastalığı yaşayan kişiye göre bu yaşantı, şiirsel ilişkilerin ve metafizik çağrışımların gerçeği dikte ettirdiği bir mistik yaşantı gibi görülebilir. Bu hastalığı yaşayan kişiye göre, bu öznel yaşantılar aslında çok gerçekçidir.

Bundan dolayı, hastalığın biyokimyasal düzensizlikleri ne şekilde beraberinde taşıdığını anlamaya çalışırken, şizofreni hastalarına göre bunun aslında mistik ya da hatta dinsel bir yaşantı olabileceğini de anlamamız gerekmektedir.

Genellikle bu mistik yaşantılar, çok çekici olabilirler. Kişi özel bir içgörüye ve hatta özel güçlere sahip olduğu hissine kapılır. Ona göre, artık akılcılığın katı kontrolü tarafından sınırlandırılmamaktadır. Kişi, uzmanların paleolojik ya da parataksik düşünme dedikleri düşünce sistemine girer.Bir çok hasta/hastalıktan iyileşen kişi, “şiirsel” mantık terimini tercih eder.

3. İlaç tedavisi, kimyasal maddeler

Ağır ruhsal rahatsızlığı olan insanlar, tıpkı kör sağır ya da sakat insanlar gibi “özürlü”dür. “Özürlü olan diğer insanlar gibi, bize de yapay destek yoluyla yardım edilebilir. Nasıl ki körlerin bastonu ya da köpeği olabiliyor, sağırlara işitme cihazıyla yardım edilebiliyor ve sakatlara da tekerlekli sandalye ya da bastonla yardım edilebiliyorsa, bize de yapay yollarla tardım edilebilir. Bize göre, “bastonumuz” aldığımız nöroleptik ilaçlardır. Beynimizin kimyasal süreçlerini doğru bir şekilde dengede tutabilmek için yardımcı kimyasal maddelerin, reçeteli ilaçların desteğine ihtiyacımız var. Bu tür ilaçları kullanmasaydım, kesinlikle bugünkü gibi iyi bir şekilde işlevimi yerine getiremezdim. Doğru, bu ilaçların yan etkileri var: akatizi, akinezi, diskinezi, distoni vs. ve bunlar da oldukça sorun yaratıcı hatta hasar verici olabiliyorlar. Fakat ilaçlar gittikçe gelişiyor, ülke çapında klozapin alıp fayda görmüş düzinelerce insanla karşılaştım. Bu ilacın kullanımı, oldukça kısa bir sürede ülke çapında yaygınlaştı. Kullanıma görece yeni sunulan risperidon, olanzapin gibi yeni antipsikotik ilaçlar, bizim gibi ruhsal rahatsızlık nedeniyle özürlü konumunda olanlar için yeni umutlardır. Bu ilaçları sürekli kullanmak zorunda olan bizler, bu ilaçların kısa ve uzun süreli etkileriyle ilgili öğrenebileceğimiz tüm bilgileri edinmeye çalışmalıyız. İlaçlar bize büyük ümit aşılamaktadır. Fakat bazı kimyasal maddelerin bize destek sağlaması gibi bazılarının da zarar vereceğini bilmemiz gerekir. Fensiklidin ve amfetaminler gibi “sokak hapları”nın normal bir bireye yaptığı etkiyle karşılaştırıldığında, iyileşmiş bir şizofrenin psikozunun nüksetmesine neden olma ihtimali daha fazladır. Aynı şekilde marihuana ve alkol de, bu tür zayıflıkları olan kişilerin zihinsel yönden çökme olasılığını arttırır. Biyokimyasal sistemlerimizdeki bozulmaya karşı hassasiyeti olan bizler, hapların etkileri hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmeliyiz ki, onlardan makul bir şekilde faydalanıp gerektiğinde de kaçınalım.

4. “Paleolojik” ya da sanrısal düşünme

Sağlıklı bir birey ortalama ölçüde stres ve baskıyla karşılaştığında, normal bir şekilde işlevlerini yerine getirdiği zaman, o kişinin fizyolojik sistemi de sağlıklı bir şekilde çalışıyor demektir. Fakat artan bir strese sürekli maruz kalmıyorsa, fizyoljik sistemler aşınıp zayıflamaya başlar. Sonunda da işlevlerini göremez olurlar ve bozulurlar.

Stres karşısında, farklı bireyler, farklı şekillerde reaksiyon gösterirler. Bazı insanlar, kan basıncındaki artışla reaksiyon gösterirken, bazıları daha ziyade avuçlarında terlemeyle reaksiyon gösterirler. Bazıları da mide-barsak sistemlerinde hareket artışıyla reaksiyon gösterir, “mideleri bozulur”. Psikofizyologlar bunu “tepki özgüllüğü” olarak adlandırırlar ve şuna işaret ederler: insanlar genellikle en çok reaktif oldukları fizyolojik sistemlerde semptom gösterirler. Kan basıncı reaktörleri, yüksek tansiyon; deri reaktörleri kurdeşen; mide raktörleri de ülser oluşumuna katkıda bulunur.

Bu bakış açısıyla, bazılarımızı “nörotransmitter reaktörler” olarak görmek hiç de akıl dışı değildir. Normal bir şekilde işlevlerimizi yerine getirirken akla ve mantığa uygun davranırız, ama stres karşısında, duygularımız ve bilişsel yetilerimizle aşırı bir reaksiyon gösterme eğilimi gösteririz. Stresli olamayan bir ortamda, genellikle başka insanlar gibi mantık yürütürüz. Bilgiyi mantıklı ve akla uygun bir süzgeçten geçirme mekanizmalarımız zarar görmemiştir. Düz mantık ve Aristo mantığı kullandığımız söylenir. Sistemlerimiz stresle karşılaştığında fizyolojik/ruhsal süreçlerimiz savunma amacıyla reaksiyon gösterir. Ruhsal süreçlerimiz, stres yapıcı etkenlere karşı savunmaya geçecek şekilde reaksiyon gösterir. Daha uyanık, ihtiyatlı ve daha şüpheci bir hale gelebiliriz. Düşünme hızımız artabilir, fikirlerimiz bir biriyle yarış etmeye başlayabilir. Yeni ve daha özgün düşünme yolları geliştirmeye başlayabiliriz. Başa çıkma mekanizmalarımız zayıflar. Bir noktada zih-nimiz “kırılmaya” başlar, ilk önce küçük bir çatlak oluşur. İyice birbirlerinden ayrılır, sonra da “çıldırmaya” başlarız. Rasyonel olma becerimizi kaybederiz. Onun yerine, fikirlerimiz evrimsel açıdan daha eski işleyiş şekline dönüşür.

Beyinde, mantıksal süreç merkezlerimizden sorumlu olan korteksin altında paleokorteks, limbik korteks, reptilian beyin bulunur. Burada da duyguların, öfkenin, korkunun, neşenin ve sevginin merkezleri vardır. Bir hikâyenin ağlatması ya da bir şakanın güldürmesinde olduğu gibi, duygusal aktivite bize genel olarak işte bu paleokorteks aracılığıyla tesir eder. Ama çabucak kontrolü ele geçirir ve akla uygunluğun peşinden gideriz. Neyin makul ya da mantıklı olduğunun doğruluğu konusundaki güvenimizi muhafaza ederiz. Bize mantıklı gelen şeye inanırız.

Mantıklı düşünme süreçlerimiz bozulduğunda ise, bilişsel yetilerimize paleokorteksin aktiviteleri egemen olur. Ruhsal süreçlerimize paleolojik aktivite tarafından hükmedilmeye başlanır. Mantıklı düşünme konusundaki güvenimizi kaybetmeye başlarız ve gerçeği doğrusal olmayan ilişkiler içinde görmeye başlarız.

5. Sosyal yönden yetersizlikler

Miller ve Flack kısa bir süre önce ilginç bir çalışma sundular. Şizofrenleri, sosyal ilişkilerinde gözlemlediklerinde ve bizi normal insanlarla karşılaştırdıklarında, konuştuğumuz kişiye bakmama eğiliminde olduğumuzu saptadılar. Bizim bakış açımıza göre, elbette bunun iyi bir gerekçesi var. Dikkatimiz daha kolay dağılır ve eğer konuşurken insanlara bakarsak onların yüzlerinde beliren tepkileri görürüz, bu da söylediklerimize odaklanmamızı zorlaştırır. Doğal olarak görüştüğümüz kişinin en çok kafasını karıştırabilecek şey de budur. Normal insanlar başkalarıyla konuşurken iletişim işaretleri görmek isterler. Beklenen şekilde karşılık vermekte çoğunlukla başarısız olduğumuz için insanlardan kaçarız.

Müller ve Flack şu gerçeğe de işaret ederler: Normal insanlarla karşılaştırıldığında, biz şizofrenlerin onaylama anlamında başımızı sallamamız ya da karşımızdakinin konuşmasına uygun ritmle ellerimizi hareket ettirmemizin ihtimali normallere göre daha azdır. Konuşma sırasında onaylama anlamında başımızı sallama işini, çoğunlukla beklenenden daha geç yaparız. Bu gecikmenin sebebi, bilgiyi işlemek için normal insanlardan daha fazla zaman harcamamızdır. Kuşkusuz bu tür gecikmeler karşılıklı konuşmanın ritmini bozabilir. Normal insanlar bunu kafa karıştırıcı bulurlar. Karşılıklı konuşma sırasında beklenen işaretleri gönderme ve alma konusundaki başarısızlığımızın, rahatsızlığımızın bir parçası olduğunu çoğunlukla anlamazlar.

Normal insanlar görüşmelerinde başka işaretler de kullanırlar. Başta ve sonda “nasılsın”, “çarşambaya görüşürüz” gibi kısa cümleler, konuşmanın ortasında daha uzun cümleler kullanırlar. Sözlerini bitirdiklerini belli etmek için ses perdelerinin ayarını düşürürler. Genelde şizofrenler bunu yapmazlar. Bu tür işaret gönderme mekanizmalarımızda bir sorunun olduğu görülmektedir. Sonuç olarak, görüşmeyi ne zaman ve nasıl bitirmemiz gerektiğini bilme konusunda çoğunlukla zorlanırız. Müller ve Flack’a göre, ortaklaşa yapılan (örneğin, sohbet etme) faaliyetlere iştirak edebilme becerimizde sorun vardır. Eğer bu sorunların yapısını bilirsek ve sıkça iletişimde bulunduğumuz kişiler de bu sorunlar hakkında fikir sahibi olurlarsa, birlikte bunların üstesinden daha kolay gelebiliriz.

Başka bilim adamları da şizofrenlerin sosyal iletim becerilerindeki sorunlarının, mesleki ortamlarda işlevlerini yerine getirmelerine engel olduğunu belirtmektedirler. Araştırmacılar, şizofrenlerin bir şakayı tehdit gibi algılayabileceklerini ya da çalışma arkadaşları ve işverenleriyle kurdukları iletişimi yanlış yorumlayabileceklerini de vurgularlar. Genellikle şizofrenler işlerini normal insanlar kadar iyi yerine getirirler fakat sosyal ve iletişim becerisindeki sorunlarından dolayı -çoğunlukla da işlerini kaybetme noktasına varıncaya kadar-  iş ortamında normal insanlardan daha çok zorluk çekerler.

Açıkça görülüyor ki, bizim gibi şizofren olanların ve bizimle sıkça iletişimde bulunanların, sosyal iletişim konusundaki sorunlarımız hakkında daha çok şey öğrenmesi gerekmektedir. Birlikte çalışıp bu sorunların üstesinden gelebiliriz.

6. Canlandırmak/prova etmek

Bir psikiyatri hastanesine gittiğinizde, çoğunlukla, orada mevcut olmayan insanlarla konuştuğunu düşündüğünüz hastalar görürsünüz. Bu tek taraflı konuşmalarında hastalar genellikle gerekli vücut hareketlerini de oldukça başarılı bir şekilde sergilerler. Orada olmayan insanlarla konuştukları için de zannedilir ki bir takım sesler duyup bu seslere karşılık verirler. Durum bazen böyle bile olsa, genelde bu oyunda oldukça farklı şeyler olmaktadır.

Bizim gibi şizofren olanlar, duygularının incitilmesine karşı çok hassastırlar. Aşağılama, düşmanca bir tutumla eleştirme ve diğer psikolojik saldırı biçimleri bizi derinden incitir ve bu saldırılardan normal insanlara göre çok daha fazla yara alırız. Bu aşırı hassasiyetimizden dolayı, doğal olarak daha sonra ortaya çıkması muhtemel saldırılara karşı kendimizi korumaya ve hareketli olmaya çalışırız. Bu amaçla yaptığımız şeylerden biri, yine benzer durumlarla karşılaşmamız duru-munda tekrar böyle zarar görmeyelim diye, karşılık verme stratejileri geliştirmeye çalışarak, bizi daha önce incitmiş olan durumları kafamızda canlandırmaktır. Kafamızda yaptığımız şey, kendi kendimize “şunu demeliydin” ya da “o adama onun kadar iyi olduğumu söylemeliydim” gibi şeyler söylemektir. Bu tür durumları kafamızda tekrar tekrar prova eder ya da canlandırırız ve bunu yaparken genellikle kendimizi başkalarınca duyulabilir bir şekilde konuşuyorken buluruz. Bu tür bir davranış içine girmek, bizim için bir tür zorlantı gibidir.

Bu davranış eğilimimizden dolayı yıllar önce karım öylesine rahatsız oldu ki, sonunda şöyle bir anlaşma yaptık: bu davranışı yalnızca sabahları duş alırken ya da çimenleri biçerken yapmaya çalışacaktım. Çim biçme motoru, mırıltılarımın sesini genellikle bastırıyordu. Şizofrenler bilmelidirler ki, bizim kendi kendimize konuşma eğilimimiz var ve bu eğilim de genelde normal insanları tedirgin eder. Ben şunu tavsiye ediyorum: bunu yapma ihtiyacı duyduğumuzda, nezaket gereken sosyal ortamlarda hoş karşılanmayan, ama bir şekilde işlevselliğimizi devam ettirmek için gereken diğer psikolojik kökenli ihtiyaçlarımız olduğunda ne ya-pıyorsak aynısını yapmalıyız. Özür dileyip sistemimizden kaynaklanan dürtüye kulak verene kadar yalnız kalıp prova edebileceğimiz/canlandırabileceğimiz bir tuvalete ya da başka sakin bir yere kendimizi atmalıyız.

Bu öneriye rağmen, kendimi sıklıkla sosyal ortamlarda kendi kendine genellikle de yumuşak bir ses tonuyla konuşurken bulurum. Bu da başkalarının şizofren olduğumu bilmelerinden en çok memnun olduğum zamanlarda meydana gelir. Bundan dolayı, sanırım başkaları da benden biraz farklı olmamı beklerler. Böylece beni kendi kendime konuşuyorken gördüklerinde pek de öyle şaşırmış görünmezler.

7. Duygu dışavurumu

Duygu dışavurumu kavramı George Brown ve ark. tarafından 1950’lerde Londra Psikiyatri Enstitüsünde geliştirildi. Brown’un çalışmaları, aile değişkenleri ile hastaneden yeni taburcu olmuş hastaların nüksetme ihtimali arasındaki ilişki üze-rine odaklanmıştı. Bu araştırmacılar, duygularını fazlaca açığa vuran aile bireyleriyle yaşayan hastaların, rahatsızlıklarının tekrarlama ihtimalilerinin, daha az “düşmanca bir tutumla” davranan ya da daha az duygu dışavurumu ifade eden aile üyeleriyle yaşayan hastalarınkinden çok daha fazla olduğunu ortaya çıkardılar. Dahası, yüksek duygu dışavurumu ve hastalığın nüksetmesi arasındaki ilişki, hastanın semptomlarının taburcu olduğu zamanki şiddetiyle de ilgili bulunmamıştı.

Yüksek duygu dışa durumunun şu üç faktörle ilgili olduğu tanımlandı. Bunlar Cambervvell Aile Görüşmelerinden alınmıştır.

1. Gücenme, onaylamama ya da hoşlanmama ifadeleri ve eleştirel bir tonlamayla konuşma (seslerinde eleştirel bir ton, sertlik, ritim ya da şiddetle ifade ettikleri her türlü yorum).
2. Kişisel eleştiriyi ifade eden düşmanca söz ve işaretler
3. Duygusal olarak aşırı müdahale etmek, önemsiz meselelerle ilgili sürekli şikayette bulunmak, aşırı koruyucu/kollayıcı tavırlar, mütecaviz davranışlar

Buna ilaveten, pozitif yorum ve ses tonu bakımından da dışa vurulan yakın/sıcak davranışlar, düşük duygu dışavurumu ortamlarına taburcu edilmiş kişiler için genellikle artı bir güvence olabilir. Hoşnutsuzluk ifadeleri ise, eleştirel ya da düşmanca bir tavırla dışa vurulmamış dahi olsa, yüksek duygu dışavurumu ortamında hastalığın nüksetme riskini arttırmıştır.

Kendi tecrübelerimden yola çıkarak şunu söyleyebilirim ki, bizim gibi şizofren olanlar, aslında düşmanca bir tutumla eleştirilmeye ve duygu dışavurumunun diğer biçimlerine karşı çok hassastırlar ve bu sadece aile ortamı ile sınırlı değildir.

Şizofrenler ne zaman eleştiri, hakaret ya da diğer psikolojik baskı biçimleriyle karşılaşsalar, öylesine zarar görürler ki, psikozlarının tekrar nüksetme ihtimalleri artar. Bu hassasiyet hastalığın bir parçasıdır. Bu hastalığa yakalanmış olanlar bu açıdan hassas olduklarını bilmelidirler. Bu hastalarla sıkça iletişim halinde olanlar diğer kişiler de bu alanda hassas olduğumuzu bilmelidirler.

“Adsız Alkolikler” organizasyonlarında olduğu gibi, biz şizofrenler de yüksek duygu dışavurumu ile karşılaşmamızın muhtemel olduğu kişi, yer ve nesnelerden kaçınmalıyız. Bu tür ortamlardan elbette ki her zaman kaçınamayabiliriz. Düşmanca bir tutumla yapılan eleştiriyle vs. karşı karşıya kalacağımız zamanlar için, hastalığımızın doğasıyla ilgili başkalarıyla iletişim kurabileceğimiz bir mekanizma geliştirerek kendimizi korumaya hazırlıklı olmamızı tavsiye ederim. Bir kaç yıl önce cüzdanımda taşıdığım bir kart geliştirdim. Kendimi hiç de adil olmayan bir eleştiriyle karşılaşmış bulduğumda, eleştiriyi yapan kişiye kartımı sunuyordum. Kartta şunlar yazılıydı:

“Afedersiniz, size bir ruhsal rahatsızlığım olduğumu söylemeliyim. Azarlandığımda, küçük düşürüldüğümde, hakarete uğradığımda ya da baskıcı bir tavırla davranıldığında duygusal olarak rahatsızlanma eğilimi gösteriyorum. Sorunun ne olduğunu beni incitmeyecek şekilde tekrar ifade etmenizi rica edebilir miyim? İlginiz için teşekkür ederim”.

Bu kartı sık sık kullanmasam bile, onu yanımda taşımanın bana emniyet sağladığının farkına varıyorum.

8. Stres ve heyecanlanma

Kısa bir süre önce, hastanemizde tedavi görmüş üç eski hasta, yerel bir televizyonun ruh hastalıkları üzerine hazırladığı haber programına katıldılar. Program esnasında üçü de çok iyiydi. Ama ne yazık ki üç hafta içinde üçünün de hastalığı nüksetti ve hastaneye tekrar yatırıldılar. Benim rahatsızlığımın nüksleri de genellikle ya konferanslara katıldığım sırada ya da hemen ardından meydana gelir. Canlılığın ve uyaranların fazlaca olduğu bir alışveriş merkezine gitmenin ben de aşırı strese yol açtığını anladım.

Şizofrenler, stresli ortamlar kadar heyecanlı ortamların da kendilerinin aşırı uyarılmasına neden olduğunun bilincinde olmalıdırlar. Aşırı uyarılmanın sistemlerimize yaptığı etkileri sınırlamak için teknikler geliştirmeliyiz. Aşırı uyarılamaya başladığımda özür dileyip o ortamdan ayrılmanın genellikle faydalı olduğunu anladım. Eğer bir konferanstaysam odama, alışveriş merkezindeysem daha az uyarıcı bir yere çekilirim.

Katılımcılar arasında keskin tartışmaların yaşandığı toplantılarda, katılımcıların arasından ayrılıp konuşmaların yapıldığı yerden uzağa oturmanın faydalı olduğunu gördüm. Genellikle önemli konuların tartışıldığı toplantılarda meydana gelen sözel ateş hattının dışında olmak daha az zorlayıcıdır.

9. Müzik ve Hobiler

Hastalığımızın doğası gereği, mantıklı düşünme süreçlerimizi devam ettirme becerimiz zarar gördüğünden, ruhsal becerilerimizi zorlamayan faaliyetlerle meşgul olmak çoğu kez faydalı olur. Müzik, sanat ve şiir türü faaliyetler bizim için çoğunlukla uğraşılması daha kolay faaliyetlerdir. Bu nedenle, şizofreni rahatsızlığı olan kişileri, bir çeşit iletişim yolu olarak bu tür ifade biçimleriyle meşgul olmalarını teşvik ederim. Tim Woodman’ın rahatsızlığını tanımlarken belirttiği gibi: “gerçekten faydası olan şey sanat terapisiydi. Resim yapmaktan büyük memnuniyet duydum ve bu sanki kişisel ahengime duyduğum dile getirilmemiş isteğimi karşılamamın da ötesine geçti”.

Benim durumumda ise uzunca bir süre dans etmiş olmamın “iyileştirici” etkisi vardı. Karşı karşıya kalınan streslerin bize yüklediği baskılardan kurtulamaya yarayan mantığa dayalı olmayan bir yolla kendinizi ifade edebiliyor olmanız bir şekilde yararlıdır. Çoğunlukla bu tür müzikal ya da sanatsal ifadeler, başkalarınca mevcut haliyle beğenilmeyen bir şekilde ortaya çıkar. Buna rağmen, kendimizi ifade ediyor olmamız iyileştiricidir. Caz’dan alınmış bir terim olan “Odunculuk” böyle bir faaliyeti tanımlamak için uyarlanmış bir terimdir (J.J. Strauss, kişisel görüşme 17 Aralık 1990). “Odunculuk” faaliyetinde, müzisyen başka insanlardan uzaklaşıp bir odunluğa gider ve sesler başkalarının beğenebileceği ezgileri oluştur-maya başlayana kadar onlarla çalışır/denemeler yapar. Bizim gibi şizofren olanlar için sanat, müzik ya da şiir gibi türlerde “odunculuk” faaliyetleriyle meşgul olmak, normal dünya ile iletişimimizi sağlamada bir köprü işlevi gören bir yöntemdir.

Sık sık şiir yazan bir hastamız, kısa bir süre önce ruh sağlığı uzmanlarına ışık tutacağına inandığım mesajlar içeren bir şiir yazdı:

“Öğretmenim ol

Vaizim değil

Ve öğrendikçe ben

Şans tanı bana”

10. Damgalama/Ayrımcılık

Eskiden bizim gibi ruhsal bir hastalığa yakalananlar toplumdan itilir, başkalarından izole edilerek tımarhanelere yerleştirilirdi. “Çılgın” “deli” “ahmak” gibi kelimeler, normal insanların oluşturduğu popülasyon tarafından önemsiz bulundukları için, derhal kurtulunması gereken şeyleri tanımlar olmuştur. 30 yıl öncesine kadar, “deli” olduğuna karar verilenlerimiz toplumdan alınıyorlar, bir daha geri dönmeyecekleri zannediliyordu. Topluma geri dönmeye başladığımızda da genellikle pek hoş karşılanmadık. Yeni yayınladığım bir makalede de belirttiğim gibi filmlerin ruh hastalarını bir canavar gibi sergileme gelenekleri vardır. Medya haberleri de daha ziyade içimizden biri adam öldürdüğünde ya da akıldışı bir cinayet işlediğinde bizden bahseder.

Normal insanlar kanser ya da kalp hastalığıyla ilgili olarak açıkça ve sıradan bir şekilde konuşabiliyorken, şizofreni konusu öncelikle korku ya da alaycı bir espri gibi duygusal tepkiler alır. Normal insanlar, ciddi ruh hastalarının semtlerinde yaşamalarından, onlarla aynı okula gitmekten ya da işyerinde olmaktan rahatsızlık duyarlar. Hala onlardan korkuyoruz. Bizden ne beklediklerini bilmiyorlar.

Kısa bir süre önce, Ulusal Ruh Sağlığı Hastaları Birliği altı bölümden oluşan bir program benimsemiştir. Bu organizasyonun belirlediği altı konudan biri ayrımcılıktır. Ve bu nedenle şu ifadeye yer verilmiştir: “Ayrımcılık, istismar, toplumdan dışlama, damgalama ve sosyal önyargının diğer biçimleri ortaya konulmalı ve her fırsatta bunlara şiddetle karşı çıkılmalıdır”. Aynı şekilde New York’da medyanın ruh hastalığı prototiplerini takip edip bunlarla mücadele eden “Ulusal Damga Silme Evi” kurulmuştur.

Topluma geri dönüp bizi olduğumuz gibi kabul etmediklerini anlayanlarımızı zor bir mücadele bekliyor. “Hayat boyu normal olan insanlar topluluğu” diye adlandırdığım kişilerde hakkımızda oluşan imajı değiştirmek için hep birlikte çalışmak zorundayız. Hastalığımızın niteliği konusunda açık olmaya başlayanlarımızın sayısı arttıkça, hastalığımızı başkalarıyla elimizden geldiğince paylaşma zorunluluğumuz da artar, böylece daha az korku ve daha fazla anlayış ve kabul görürüz. Olumsuz imajların silinmesine yardımcı olmak için, elbette ki ruh hastalarının öne sürecekleri olumlu imajların olması lazım. Mike Jaffe ve ailesi (1993) “hayatımızı zenginleştiren ruh hastaları” yazılı posteri yapıp geniş kitlelere yayarak bize eşsiz bir hizmet sağlamışlardır. Bu posterde, besteci Robert Schumann, dansçı Voslov Nijinski, oyun yazarı Eugene O’Neill ve başka birçok ba-şarılı insanın ağır ruhsal hastalığı olduğunu belirtmişlerdir.

Elbette ki ayrımcılık konusunu Özürlü Amerikalılar yasasından bahsetmeden kapatamam. Bu yeni yasa, son yirmi yıl süresince değişikliğe uğrayan yaşam biçimine de dayandırılarak iş bulma fırsatları konusunda bizim için ileriye dönük önemli bir adım gibi görülmektedir.

Birçok dernek çalışanının belirttiği gibi, ağır ruh hastalıklarının beraberinde çeşitli şekillerde getirdiği damgalanma olgusu, hastalığın kendisinden de kötüdür.

11. Kendini açığa vurmak/gizlemek

Durumumla ilgili açık olmamdan ve hatta toplum önüne çıkmamdan dolayı medyada oldukça yer aldım. Bunun bir sonucu olarak, şimdiye kadar durumları konusunda açık davranmamış ve bir ruhsal rahatsızlığı olup da şimdi durumları daha iyi olan çeşitli mesleklere mensup birçok kişi, benimle iletişim kurup böyle bir bilgiyi başkalarıyla özellikle de işverenleriyle paylaşmanın akıllıca olup olmadığını soruyorlar. Bundan kısa bir süre önce bu konuyla ilgili başkalarına mesela işverenlere nasıl yaklaşılacağı konusunda bir strateji geliştirdim.

Hasta/çalışan, benim ya da iyileşmiş başka bir kişi hakkında yayınlanmış bir makaleyi patronuna gösterir. Eğer patron olumlu bir tepki gösteriyorsa, yani “bu insan cesur biri olmalı ve muhtemelen diğer insanlara gerçekten katkıda bulunu-yor” gibi bir şey söylüyorsa o zaman geçmişinizi onunla paylaşmanın tehlikesiz olabileceğini anlarsınız.

Ama eğer patronun tepkisi “burada böyle bir ahmak tipin çalışmıyor olması beni kesinlikle memnun ediyor” türünden bir tepki ise, biraz daha dikkatli olmak isteyebilirsiniz, ilginçtir ki, bu stratejiyi ruh sağlığı ortamlarında deneyenler, her iki tepki biçimiyle de karşılaşmışlardır. Olumlu tepki alanlar genellikle konuyu devam ettirip kendilerinin de iyileşmiş kişiler olduğunu açığa vururlar. Çoğunlukla bu onlar için “iyileştirici” bir rahatlama anlamı taşır. “Utanç verici” bir sırrı beraberinizde taşımak çok zordur. Toplantılarda ya da başka ortamlarda, biz hastalar bir araya geldiğimiz zaman, kendi durumları konusunda başkalarına açılamayanlardan “gizlenmekten bıktım artık” gibi cümleleri sıkça duyarım.

Buna rağmen, uygulamada görülen sorunlardan dolayı, birçok kişi belki de geçmişleriyle ilgili çok da fazla açık olmamalı. Özürlü Amerikalılar yasası, bir ölçüde koruma ve hatta özürlü olduğunuzu resmi olarak belirttiğinizde avantaj sağlasa da toplumdan dışlanma sorunu hala varlığını sürdürmektedir.

Başkalarına kendinizi açmamaya karar verirseniz, o zaman hastanede olduğunuz zaman dilimini nasıl izah edersiniz? Eğer işsizseniz, hayatınızı nasıl kazandığınız sorulduğunda ne yanıt verirsiniz? Birçok hasta bu soruların üstesinden gelmenin zor olduğunu düşünürler.

Benim önerim yazar, sanatçı, ruh sağlığı danışmanı ya da belki zamanınızı nasıl geçirdiğinize bağlı olarak “serbest çalıştığınızı” söyleyerek karşılık vermeniz. Bu yanıtların hiçbiri aslında yalan değildir ama yoruma oldukça açıktırlar ve belli bir işvereniniz ya da işyeriniz olmasını gerektirmezler.

Kendinizi ifşa etmeniz ciddi ve kişisel bir karardır. Eğer yaşınız ilerlemişse, kariyer edindiyseniz (özellikle de ruh sağlığı alanında), durumunuz hakkında açık olmak belki daha güvenilirdir. Öyle anlaşılıyor ki, emeklilik çağına ne kadar yakınsanız sizin için o kadar iyi. Ama eğer daha genç iseniz, işe yeni başlıyorsanız, ciddi bir ruh hastalığınızın olduğunu söyleme konusunda fazla açık olmak istemeyebilirsiniz. Hatırlanması gereken önemli bir şey de şudur: kendinizle ilgili bir kere söylediğiniz şeyleri bir daha yalanlayamazsınız. Açık davrandığınızda hakaretler, kurnazlık ve başka şeyler olacaktır. Açık olmaya karar verirseniz, “hayat boyu normal” arkadaşlarınızı sıkı bir eğitimden geçirmeye hazır olun.

12. Bağ kurmak / hasta grupları / kendine yardım

Ne zaman hastane tedavisi alıp rahata eriştiysem, hep benim gibi olanları yani hastanede psikiyatri tedavisi görüp şu anda topluma geri dönmüş olanları düşünmüşümdür. Fakat bu insanların kim olduklarını bilmemin imkanı yoktu. Her şey gizlilik içinde idi. Herhangi bir kişinin aynı tecrübeleri yaşamış kişilerle tanışmasının pratik bir yolu yoktu. Sonuç olarak ruhsal hastalığı iyileşen bir kişi olmak yalnızlık çekmek demekti. Benim de yaptığım gibi hastaneden taburcu olmuş pek çok kişi, tek başına bir odada televizyon seyrederek ya da sadece duvarlarına bakarak zamanlarını geçirdiler.

Bu durum giderek değişiyor. 14 yıl önce Ruh Hastalığı İçin Ulusal Birlik (NAMI) organizasyonu kuruldu ve ülkenin neredeyse bütün eyaletlerinde, büyük şehirlerde ve daha küçük şehirlerde aile bireylerinin düzenli toplantıları gerçekleşmekte. Bu grupların çoğu, hem iyileşmekte olan kişilerin kendilerinin hem de ailelerinin katılımlarını teşvik ederler. Aslında birliğin “hasta meclisi” adını verdiği, iyileşmiş kişilerin oluşturduğu ülke geneline yayılmış bir ağı vardır. Son zamanlarda bu ağın üyeleri birlik içinde daha fazla bir etkiye sahip olmuştur. Bu yazının tarihi itibarıyla birliğin yönetim kurulunda üç üye bulunduruyorlar.

Birliğimizin organizasyonuyla aktif olarak ilgilenen hastalara ilave olarak iyileşmiş kişilere yardım etme ve bilgi ağı oluşturma konusunda aktif olarak bağımsız çalışan iki ulusal hasta organizasyonu daha vardır: “Ulusal Psikiyatrik Rahat-sızlıklardan İyileşenler Birliği” (The National Association of Psychiatric Survivors) (NAPS), hastaların hakları için aktif olarak çalışır, fakat zor kullanılarak yapılan bazı tedavi biçimlerine karşı yönde tavır alır ki bu durum bazı iyileşmiş kişileri rahatsız eder.

İyileşmiş kişiler için ülke çapında aktif olarak çalışan ve ruhsal rahatsızlığı olan kişiler konusunda halkın tutumundaki değişikliklere göre düzenli olarak reorganize olan üçüncü organizasyon da “Ulusal Ruh Sağlığı Hastaları Birliği” (National Mental Health Consumers’ Association) (NMHCA) dır. Bu organizasyon da bağımsız olarak çalışır ve eskiden beridir zor kullanılarak yapılan tedavi meseleleriyle ilgili resmi bir tavrı yoktur.

Bu organizasyonların üçü de ağır ve süreğen bir ruhsal bozukluk sebebiyle tedavi görmüş kişilerden haber iletmek için aktif olarak çalışmışlardır. Kişinin aile hareketiyle ilgili rahatlık derecesine ve zor kullanılarak yapılan tedavi meseleleriyle ilgili düşüncelerine göre bu grupların bir ya da daha fazlasının aktiviteleri, ruh hastası kişilerin durumlarını iyileştirmek için aktif olarak çalışmak isteyen iyileşmiş kişilerin ilgisini çekebilir.

Bu ülke çapındaki gruplara ilaveten, birçok şehir ve eyalette ilişki kurabileceğiniz hasta organizasyonları vardır. Kendi tecrübelerime dayanarak söylüyorum ki iyileşmekte olan kişiler, kendileriyle aynı rahatsızlıklara sahip kişilerle işbirliği yapmaktan büyük fayda görürler.

Bazı yerlerde de, bizzat iyileşmekte olan kişilerin kendileri tarafından yürütülen faaliyetler başlatılmıştır. Ruh sağlığı uzmanlarıyla işbirliği yapsalar da yapmasalar da, bu faaliyetlerin yürütülmesinin kontrolü iyileşmiş kişilerin ellerindedir. Bunlar genellikle kendine yardım çabaları olarak görülürler ve çoğu kez de etkili oldukları ve bu faaliyetlere katılan hastalarca büyük memnuniyetle karşılandıkları bilinir. Kısa bir süre önce, Ulusal Ruh Sağlığı Hastaları Birliği organizasyonunun yönetim kurulundan ülkede ruh sağlığı hizmetinin sağlanmasının tekrar yapılandırılmasında önceliklerini belirlemeleri istenildiğinde, kendine yardım konusunun kendilerinin başlıca meseleleri olduğunu içtenlikle açıklamışlardır. Büyük bir olasılıkla böylesi coşkulu bir destekle hastalar tarafından yönetilen, herkesin katılabileceği kendine yardım merkezleri, sosyal kulüpler ve kriz önleme faaliyetleri gittikçe yaygınlaşacaktır.

Frederick J. FRESE

Şizofreni Yazıları Dergisi, Bahar 2000, Yıl: 1, Sayı: 2, s. 6-16